Paraules des del blau - introducció.

A voltes m’agradaria que explicar coses sobre autisme fos com explicar que has patit un infart o has tingut un accident de cotxe. La gent veuria unes seqüeles físiques i en anomenar la causa, tothom tindria clar quin és el tema de conversa. Parlar de diversitat és molt i molt complicat. Perquè com amb el feminisme o el racisme, cal parlar de privilegi i aquest és un meló que ningú vol obrir. Encara que el meló sigui gros com una catedral i impedeixi el pas i el creixement de tothom. 

El diccionari de l’institut d’estudis catalans diu que privilegi és un Avantatge excepcional concedit a algú, alliberant-lo d’una càrrega, concedint-li una exempció, etc. 

 Ara us faré un petit llistat amb una part dels meus privilegis. 

 —Els meus fills són verbals. Això vol dir que es comuniquen amb la parla. Són capaços de dir-me que volen, que els fa mal, quina pel·li volen veure, si volen anar al McDonald's o al Burger king. Poden dir-me (i ho fan sovint) que m’estimen, que sóc el millor papa del món i que s’ho passen molt bé. Altres pares TEA no tenen aquesta sort. 

 —Els meus fills van a l’escola ordinària. Amb ajut dels especialistes del centre, passen la major part del temps a l’aula, cosa que els ajuda a desenvolupar allò que el TEA els hi dificulta més: la interacció social. A d’altres pares TEA no tenen (ni se’ls ha ofert) aquesta opció. 

 —Els meus fills tenen accés a terapeutes i tallers especialitzats per ajudar-los i ajudar-nos als pares a aconseguir les capacitats socials i educatives necessàries per aconseguir el màxim grau d’autosuficiència possible. Altres pares TEA han de passar amb la visita mensual o trimestral a la seguretat social, on professionals sobre ocupats i en mig de les retallades contínues, fan el que poden. 

 —Els meus fills tenen la sort que treballo en una empresa molt gran, amb milers de treballadors, que té un fons d’assistència social que col·labora en les despeses extres que tenim per la nostra complicada situació familiar. Altres pares TEA no tenen els medis per donar als seus fills l’ajut que voldrien. 

 —Els meus fills tenen la sort de poder disposar sempre d’un dels dos pares. La meva dóna no treballa fora de casa perquè no tenim més opció que dedicar-los el màxim possible del nostre temps i jo tinc una feina millor pagada i segura que la que tenia ella. Altres pares TEA no tenen la possibilitat de decidir qui deixa la feina o no poden deixar de treballar per motius econòmics. 

 I no patiu, que ara no citaré els vostres privilegis. Cada casa té les seves coses i no conec ningú que no tingui un què. Però sí que puc citar alguns dels privilegis que veig que altres famílies tenen i dels quals m’agradaria gaudir. 

 —M’agradaria no haver de lluitar, exigir i defensar tots i cada un dels drets que pertoquen als meus fills. No haver de picar portes, enviar peticions, recursos, cartes. Haver d’anar amb amenaces de denúncies o precs a oficines que molts pares no trepitjaran en la vida. I no em refereixo a cap cosa que només tinguin els meus fills per la seva condició. Em refereixo als drets dels quals gaudeixen la majoria d’infants. Escollir escola, fer extraescolars, quedar-se a dinar a l’escola, anar de colònies... 

 —M’agradaria no haver de sentir que altres famílies es queixen dels meus fills perquè acostumen a ser més visibles en les seves baralles. Discussions que són acceptables en altres nens, són una desgràcia perquè el meu fill és «conflictiu» i les té molt sovint. Encara que sigui en resposta a una provocació, el meu fill és el conflictiu. 

 —M’agradaria que els serveis públics que dictaminen les necessitats dels meus fills estiguessin en mans de professionals ben preparats i amb l’empatia necessària per saber tractar famílies que pateixen. Que no hi hagués persones amb el no sempre pel davant. Que no t’amaguin opcions perquè hagis de triar allò que ells volen que escullis. De fet, m’agradaria que fossin tots bones persones però no és el cas que jo he viscut. 

 —M’agradaria que la diversitat fos la norma i no l’eterna promesa que alguns polítics sempre tenen a la boca quan volen que els votem. És igual de quina ideologia, les administracions miren sempre cap a una altra banda quan els hi ensenyem que les nostres escoles no són diverses, que no estan preparades per ser-ho. 

 —M’agradaria que els companys dels meus fills rebessin formació sobre la diversitat. I que les famílies dels companys dels meus fills rebessin almenys informació sobre aquesta. Que no tot és posar rampes a les escoles perquè la canalla amb cadira de rodes pugui accedir. Que no tot és posar rajoles amb relleu perquè els infants cecs puguin trobar el seu camí per l’institut. Diversitat és que tothom tingui les mateixes oportunitats, sigui quina sigui la seva situació. 

 —M’agradaria que el meu Nil que té 10 anys, no m’expliqui les coses que farà quan tingui amics, perquè tingués qui veiés més enllà del seu comportament peculiar. 

 —M’agradaria no haver de veure en els meus fills l’angoixa, els comportaments compulsius o els atacs de pànic que pateixen de vegades perquè l'estrès que el provoca estar en ambients que no els tenen en compte. 

 —M’agradaria que tothom entengués que no és cap insult, ni un atac assenyalar on hi ha un privilegi. I que demanar que els meus fills tinguin els mateixos drets que tots els altres nens, no farà cap infant perdi els seus. 

 No tornaré a parlar de privilegis. Si us molesta el terme, no patiu que només ara el faré servir. Ara ja depèn de cadascú acceptar o no l’existència d'aquest. Ara toca explicar-me així que, en els següents capítols, descriuré situacions viscudes per la meva família. Provaré de no amagar res. Perquè l’intent d’aquest text és precisament visibilitzar-nos, fer-nos presents i que tots tingueu una petita finestra al nostre univers blau. I, amb una mica de sort, que ens accepteu per qui som, gent ben normal vivint una situació peculiar i extraordinària.