Alert: Your browser does not support full functionality of our app and you may experience certain errors. We recommend that you use Chrome, Firefox or Internet Explorer Edge instead.

Valruspines Edicions

Escric relats, novel·les i paranoies!

  • 51
    Subscribers
  • 139.0
    monthly

Paraules des del Blau - escrivint un llibre sobre autisme

Hola estimats mecenes! 
No sé si els qui ens parlem a tuitort ho heu vist, però vaig tuitar que el psiquiatre m’havia dit que estaria bé que escrigués un llibre amb les meves experiències com a pare de nens TEA. I alguna gent, fins i tot gent que no em coneixia de res, va dir-me que estaria força bé. I, després de rumiar-ho una mica, he pensat que ho faré. No sé ben bé com però ho faré. 
Se m’acuden, de moment, dues maneres d’enfocar-ho: fer un llibre explicant que dur pot ser, els problemes que ens trobem amb escoles, sanitat, la societat... o explicar anècdotes que, segurament, les famílies neurotípiques no acostumen a viure. He de dormir-hi un parell de cops per veure cap a on anirà tot plegat, treballar-me un guionet i fer aquella cosa tan divertida de documentar-me. Però no crec que trigui gaire a començar. 
La gent que duia la revista Endavant, on vaig començar a publicar regularment ficció, em va permetre penjar uns pocs articles en una secció anomenada Paraules des del Blau (que aprofito per dir serà el títol del llibre) on explicava algunes petites coses sobre la meva relació amb el tema. Suposo que molts no els vau arribar a llegir i tot i que els podeu trobar al dropbox, he pensat fer com amb els relats del meu antic bloc i penjar-los aquí, a l’aixeta, per donar-los una segona vida. També serviran de tastet d'allò que possiblement sigui el llibre. De fet, és possible que acabin integrats d’alguna manera en algun capítol. Què sé jo, ja us he dit que necessito una o dues nits de pensar-hi amb els ulls clucs. 
M’ha fet decidir que el llibret que vaig escriure explicant coses de la meva depressió i de les idees suïcides que algun cop he patit, va ajudar alguna gent a parlar dels seus propis problemes: he tingut algunes converses per privat amb algunes persones i em fa content pensar que els he pogut ajudar. I, realment, crec que explicar coses d’autisme des del punt de vista d’un pare amb nens dins l’espectre i que jo mateix he estat diagnosticat d’adult, poden ajudar a algú a donar perspectiva. 
O potser sóc un cantamañanas i faré el ridícul (hola, síndrome de l’impostor!) però això cada cop em preocupa menys. Per què us tinc a vosaltres que em feu de coixí on descansar les meves inseguretats. 
Ja em direu si us engresca el tema. Bàsicament perquè aquí penjaré els capítols perquè els llegiu en exclusiva a mesura que els vagi fent. 
Us penjo el primer article tot seguit. Ens veiem al blau! 

Converses d’ascensor i l’agulla en el paller 

(Publicat el 04/07/2016 a la Revista Endavant)

Sabeu aquella situació incòmoda que es dóna quan pugeu a l’ascensor i s’obre la porta del carrer i aguanteu les portes perquè pugi amb vosaltres aquell veí que coneixeu només de creuar-vos a l’escala, però de fa tant de temps que us veieu obligats a parlar-hi tan sí com no. Els temes són sempre blans i sense gaire complicació: el temps, algun familiar o tercera persona que tingueu en comú, les obres del carrer, potser el futbol... 
És un diàleg que oblidareu tan bon punt sortiu de l’ascensor i que repetireu cada cop que us veieu obligats a estar tancats amb aquella persona perquè el silenci ens sembla opressiu i l’educació que hem rebut ens fa pensar que cal xerrar per no semblar mal educats o descortesos. Un viatge en ascensor acostuma a durar un o dos minuts, depèn de com sigui d’alt l’edifici. Ara, imagineu fer un trajecte entre pisos que duri hores; hores de conversa banal i sense suc, però que el feu amb la persona que més estimeu del món. El 99% del temps, el meu fill Pau fa servir aquest tipus de conversa per comunicar-se. Repeteix el seu nom, es presenta, em demana qui sóc i fa servir frases i diàlegs de pel·lícules constantment i fora de context. El meu fill té Trastorn de l’espectre de l’Autisme
Quan diem que una cosa serà difícil fem servir la frase de l’agulla i el paller. En realitat podem aplicar diversos mètodes per resoldre aquest tema: anar traient la palla grapat a grapat fins a trobar l’agulla, anar clavant un pal amb un imant ben potent a la punta, ventar suaument aixecant la palla fins que l’agulla aparegui sola a terra... Tots els mètodes demanen el mateix: paciència i atenció. El meu fill Pau té tendència a marxar si massa gent li parla o el busca. Li agrada estar en llocs amb poca gent i sense gaire soroll. Li encanta viatjar en bus o en tramvia i anar-me assenyalant les coses que veu. «Mira Papa un taxi» és una frase que em dirà no menys de sis o set cops per viatge. Podria fer servir la capacitat que tenim tots de bloquejar el soroll blanc, d’esborrar de la meva memòria recent la conversa d’ascensor. Però no puc. Estic en un viatge d’ascensor que dura hores amb una de les persones que més estimo del món i amagada en tota aquella conversa sense fi, en aquella palla, hi ha l’agulla, he de trobar amb paciència l’1% d’informació real que el meu fill aconsegueix transmetre voluntàriament. Perquè sovint pensem que les persones amb autisme viuen aïllades del món, no s'adonen de res, però no és cert. Si en Pau em mostra on és l’agulla entre pis i pis del nostre viatge en ascensor i jo no la sé veure, es frustra. I llavors és quan les coses es posen lletges. 
El meu Pau és adorable. Podeu dir que és amor de pare i no anireu pas errats, l’estimo amb bogeria. És el meu ratolí. Però no ho dic jo sol, tothom que el tracta se n’enamora. Gairebé sempre té un somriure als llavis. No li nega mai un petó a ningú i, malgrat la fama de poc empàtics que tenen els nens amb TEA, sempre és el primer a consolar a qualsevol persona trista o defensar als seus germans. I és molt graciós. Si només passes una estona amb ell, m’acabaràs preguntant, cosa que no t’agrairé gens la veritat, si no exagero una mica. Perquè et farà gràcia que aquesta cucada de nen, amb els seus ulls clars i la seva veu de pito, et vingui a preguntar «i tu qui ets?» cada cop que et vegi. Perquè a tu no et cal estar buscant l’agulla. 
La major part del temps vaig estressat. No aconsegueixo relaxar-me perquè una cosa molt important amb els nens amb TEA és la capacitat d’anticipar-se i per això em cal estar alerta. Però també reconec que escoltar-lo deixar anar un missatge clar i contundent, dirigit només a mi, sortint d’entre tota la faramalla, fa que el viatge pagui la pena. 
Perquè en Pau és Blau i el seu papa se l’estima molt!